Mónica García se reúne con representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa

Madrid, 8 de abril de 2026.- La ministra de Sanidad, Mónica García, se ha reunido hoy con representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, para escuchar sus demandas.

El objetivo, ha explicado la ministra, es “entender en primera persona cuáles son las necesidades de una enfermedad que, además de ser una enfermedad rara, es una enfermedad con un alto impacto en la vida de los pacientes”.

En este sentido, se ha hablado del acceso al tratamiento a la terapia génica Vyjuvek tras la solicitud que el pasado mes de marzo hizo la empresa farmacéutica. Mientras está en curso la negociación del precio y financiación, ha dicho Mónica García, se está trabajando en las vías de acceso a través del uso en situaciones especiales para que cualquier paciente pueda tener acceso al fármaco, a través de su diagnóstico y con la aceptación de su comunidad autónoma.

Para ello, se trabaja en coordinar a todas las comunidades autónomas para que el procedimiento de acceso sea “fácil, accesible y sobre todo sea homogéneo”.

También se ha hablado del resto de necesidades planteadas por la asociación de pacientes con piel de mariposa, como puede ser la necesidad de tener fisioterapia, rehabilitación, salud bucodental y atención domiciliaria por parte de la enfermería para las curas y la vida cotidiana.

Las enfermedades raras, ha insistido la ministra, “son una prioridad para este Ministerio y vamos a seguir trabajando para que España siga siendo un referente en el cuidado y en el tratamiento de todos y cada uno de los pacientes”