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15 de octubre de 2013. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Para la mayoría de estas enfermedades no existe un tratamiento curativo y, por tanto, los avances en la investigación siguen siendo cruciales para los afectados. Por ello, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha firmado hoy un convenio de colaboración con el presidente de la Corporación de RTVE, Leopoldo González-Echenique, para emitir el Telemaratón del Año Español de las Enfermedades Raras. Este evento, que verá la luz en los primeros meses del año 2014, destinará todos los fondos recaudados a la investigación en estas patologías.

El convenio, en el que también están incluidas las asociaciones de afectados y sus familias más representativas (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), dará lugar a esta acción, que “ayudará, además, a reunir nuevos apoyos para esta noble y justa causa”, ha señalado la ministra.

 

Mato ha reiterado el “compromiso claro” de todo el Gobierno para “movilizar todos los medios disponibles para promover soluciones y mejorar la calidad de vida” de los pacientes y de sus familiares. Por ello, el año 2013 fue declarado Año Español de las Enfermedades Raras, y se cerrará, ya en los primeros meses de 2014, con la celebración del Telemaratón. Esta declaración, ha explicado la ministra, “no sólo es un gesto institucional para apoyar a los pacientes y a sus familias, sino que representa un año de logros y avances”.

 

Desde que el pasado 28 de febrero se anunciara el Calendario del Año Español de las Enfermedades Raras, se han dado importantes pasos:

 

1.      Dentro del Eje Sanitario es “fundamental ayudar a las familias, especialmente en los primeros momentos, cuando se enfrentan al diagnóstico”, ha dicho la ministra.

 

§        Por ello, en el marco de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, se han dado los primeros pasos para elaborar un Mapa de Unidades de Experiencia, acordando con las Comunidades Autónomas la metodología para la recogida de información.

 

§        Asimismo, se ha mejorado la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad.

 

§        La ministra también se comprometió a desarrollar una hoja de ruta de derivación asistencial, para evitar desplazamientos innecesarios a los enfermos y a sus familias. En este sentido, ha anunciado la presentación en los próximos meses del modelo asistencial.

 

2.       Dentro del Eje Científico, Mato ha anunciado la próxima celebración, el 24 de octubre, de unas Jornadas Científicas en el Ministerio, que servirán de foro de encuentro para los principales expertos nacionales e internacionales y en las que se abordarán “los retos relacionados con la traslación clínica de la investigación.

 

3.      Dentro del Eje Social, la ministra ha destacado las acciones de sensibilización, “para dar a conocer las características de estas enfermedades, mejorar la situación de las familias afectadas y fomentar las redes de colaboración y apoyo mutuo”. Para este fin, el Día Internacional de las Familias de 2013 se dedicó a los familiares de personas con enfermedades poco frecuentes. Asimismo, el Ministerio también colabora en la puesta en marcha de un Encuentro de Asociaciones, con la participación de familiares, para dar a conocer sus necesidades concretas.

 

La ministra ha acabado su intervención felicitando, una vez más, a las asociaciones de pacientes y familiares y asegurando que las acciones del Año de las Enfermedades Raras, que concluirán en el primer trimestre de 2014 “marcan el rumbo para la creación de una sociedad más sensibilizada con las personas con enfermedades raras y sus familias”.