Inaugurado un nuevo Centro de Referencia Estatal (CRE) en enfermedades raras

El Centro, inaugurado recientemente, es pionero en atención a personas con enfermedades raras y a sus familias, así como en investigación y en formación de cuidadores y profesionales especializados

El Centro, ubicado en Burgos y dependiente del IMSERSO, desarrollará una doble función: ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector, y llevar a cabo atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias.

El centro pondrá en marcha programas destinados a tratar las enfermedades raras con un enfoque socio sanitario, con el fin de mejorar su calidad de vida y su integración social. Dispone de 48 plazas residenciales (con una utilidad posible de 60 plazas) para servicios de atención a familias y ONG´s, y de 20 plazas de atención sociosanitaria en servicio diurno.

Servicios de referencia nacional

Los servicios de referencia nacional que ofrecerá el centro de Burgos se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras, así como la formación de profesionales que trabajan en este sector y la difusión de sus conocimientos para mejorar la situación de estas personas y sus familias cuidadoras.

El objetivo de estos servicios será el de ofrecer a todo el territorio español la información, el asesoramiento, el apoyo y el impulso necesario para la optimización de la atención a estas personas.

El Centro Estatal de Referencia establecerá además colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar investigaciones, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y a sus familias.

Los servicios de referencia tienen las siguientes áreas:

• Área de Información, Investigación, Documentación y Evaluación, que desarrollará estudios y sistematizará toda la información referente a esta materia.
• Área de formación, asistencia técnica y cooperación institucional, que se encargará de la formación y la asistencia técnica a las diferentes Comunidades Autónomas y a entidades públicas y privadas, así como de la sensibilización social sobre las enfermedades raras.

Inicio de los servicios del centro

El centro comenzó a prestar servicios a finales del pasado mes de julio y se ha puesto en marcha el servicio de estancias diurnas y la zona residencial de apartamentos. El CRE ha organizado varios encuentros con familiares de personas con enfermedades raras.

En cuanto a la investigación, la dirección del centro ha iniciado la colaboración con el Instituto de Investigación de enfermedades Raras (IIER) del Instituto Carlos III, para la realización de un registro epidemiológico de personas con enfermedades raras a nivel nacional.

También este Centro ha impulsado con Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el desarrollo de dos proyectos, uno sobre dependencia en personas con enfermedades raras y otro sobre intervención socioeducativa con niños afectados por estas enfermedades.