Nuevo sitio web de ayuda para niños con cancer

La herramienta, desarrollada por la Fundación Josep Laporte y la Universidad de los Pacientes, ofrece abundante información para ayudar y orientar a niños afectados por un cáncer y a sus familiares

La enfermedad y la hospitalización infantil suponen una crisis para toda la familia. Es una situación difícil de manejar para el niño afectado, pero no lo es menos para sus familiares, que en muchos casos se encuentran desorientados. Es por ello que toda iniciativa enfocada a informar y orientar conjuntamente a pacientes y familiares es sumamente importante.

¿Cómo entienden su enfermedad los niños?

Los niños entienden la enfermedad de modo diferente al adulto, tienen muchas ideas confundidas y una gran imaginación, por lo que están sujetos a malas interpretaciones de las palabras. Por ello es muy necesario que reciban información bien enfocada y adaptada a sus necesidades. Si es así, la información recibida repercutirá de manera muy directa y positiva sobre su estado emocional, la manera de enfrentar la enfermedad e incluso su adhesión al tratamiento médico. Todo ello ayudará a una más pronta recuperación.

La verdad ayuda a superar el tratamiento

A los niños se les puede explicar las cosas de manera diferente a cada edad, pero lo más importante es que siempre se les diga la verdad y lo que les irá sucediendo a medida que vayan avanzando el tratamiento. Esto les ayuda a llevar mucho mejor la enfermedad y a luchar con más fuerza.

Una herramienta de ayuda

El sitio web www.pacienteconcancer.es se trata de una iniciativa única, ya que combina materiales para niños, eminentemente visuales, con contenidos para padres y educadores. Este recurso pretende facilitar la navegación por el sistema sanitario a las personas que padecen cáncer y a sus familiares, poniendo a su disposición recursos escritos, audiovisuales y programas de información y formación, para promover una actitud positiva frente a la enfermedad y potenciar la participación en el propio plan de tratamientos.

Para ello, el web ofrece el “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer”, proyecto de la Fundación Josep Laporte y la Universidad de los Pacientes. Su objetivo es el de ofrecer una especie de “hoja de ruta” para quienes están afectados de cáncer y quienes les cuidan. La herramienta pone a disposición de afectados y allegados una serie de recursos audiovisuales y educativos para facilitar la adaptación a los tratamientos y sus efectos colaterales y a las consecuencias que la enfermedad ocasiona a nivel psicoemocional, espiritual, familiar y social.

Los valores del proyecto son:

• Atención centrada en las necesidades y preferencias de afectados y familiares.
• Calidad y equidad de los servicios sanitarios.
• Información clara y basada en la evidencia científica junto a una comunicación más sensible y eficaz.
• Educación y formación, para potenciar la gestión de la propia enfermedad y mejorar la utilización de los recursos sanitarios disponibles.
• Respeto, dignidad y solidaridad entre los afectados, allegados y la sociedad en general.

Funcinamiento del Itinerario

La navegación por la web es fácil de utilizar y muy intuitiva, ya que sus contenidos son muy visuales. Al inicio hay una serie de personajes (un niño, un hombre y una mujer) que se pueden escoger para acceder al tipo de información según el tipo usuario (niño o adulto).

El contenido para los niños se estructura en cuatro islas (Mi enfermedad, El hospital, Mi experiencia, y Pruebas y tratamientos) en las que el niño, como si fuera un pirata de viodeojuego, puede encontrar información útil y adaptada sobre estas cuestiones.

Parla los adultos, el Itinerario de Navegación ofrece información estructurada en cinco “puertos”: Entender el cáncer, Conocer el sistema sanitario, Adaptarse a la enfermedad, Volver a la vida normal y Ayudar a los demás. En cada una de ellas se puede encontrar abundante información escrita y audiovisual sobre cada uno de los temas.