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> En diciembre de 2021, el Ministerio de Sanidad incluyó en la financiación pública el medicamento Kaftrio para personas con fibrosis quística con 12 o más años y la pasada semana la presentación de 37,5 miligramos para los menores de 30 kilos.

> Carolina Darias ha reafirmado el compromiso del Gobierno de España con el impulso de aquellas medidas que siguen generando esperanza en el ámbito de las enfermedades raras, caso de la implementación de la red de centros y unidades de referencia (CSUR) o la ampliación de los programas de cribados neonatales.

Madrid, 8 de octubre de 2022.-  La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha destacado hoy la evolución en positivo que, durante el último año, ha experimentado el acceso a los tratamientos para tratar la fibrosis quística en el ámbito del Sistema Nacional de Salud (SNS) gracias al impulso del Gobierno de España.

Durante su participación telemática en el VIII Congreso bienal de la Federación Española de Fibrosis Quística que se celebra hasta este domingo en Pamplona bajo el lema ‘Días de cambios. Días de esperanza’, Darias ha recordado que en diciembre de 2021 el Ministerio de Sanidad incluyó en la financiación del SNS el medicamento Kaftrio para personas con fibrosis quística con 12 o más años.

“Suponía un antes y un después para una cantidad muy importante de personas, una oportunidad de vivir mejorando la calidad de vida de los pacientes”, ha destacado la ministra de Sanidad, quien ha rememorado la emoción con la que la Federación Española de Fibrosis Quística recibió esta medida, que beneficia potencialmente a más del 70% de las personas que padecen esta enfermedad poco frecuente en España.

A este avance, ha profundizado Darias, se ha sumado la incorporación de la presentación de 37,5 miligramos de Kaftrio para menores de 30 kilos, aprobada la pasada semana por la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), con la que se completa la financiación pública de todas las indicaciones y presentaciones de este medicamento.

Unas mejoras que, como ha remarcado Darias, se suman a la labor a favor de las personas con fibrosis quística que desarrollan los profesionales sanitarios de las unidades especializadas, los investigadores, las sociedades científicas y las asociaciones que trabajan a favor de las personas con fibrosis quística y sus familias.

Enfermedades poco frecuentes

La ministra Darias también ha reafirmado el compromiso del Gobierno de España con el impulso de aquellas medidas que siguen generando esperanza en el ámbito de las enfermedades raras.

En este sentido, se ha recordado los avances experimentados por nuestro país en el desarrollo del modelo de Red Europea de Centros de Referencia, con un total de 110 centros y unidades de referencia (CSUR) del SNS que, al mismo tiempo, forman parte de las 24 redes europeas de referencia que existen.

Una apuesta que se suma a otras medidas como la priorización de las estrategias de diagnóstico precoz, con la ampliación de los cribados neonatales, la ampliación récord de la financiación de medicamentos huérfanos registrada en 2021 o las mejoras que introducirá la futura Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamento.