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INFORME DE SEGUIMIENTO DE LA ESTRATEGIA EN ENFERMEDADES RARAS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD. INFORME EJECUTIVO |
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La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en Junio de 2009. Fue el resultado del trabajo de coordinación y consenso entre instituciones, profesionales y pacientes. El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud estableció que la estrategia debía ser evaluada por primera vez a los dos años de su aprobación. El 20 de octubre de 2009 se constituyó el Comité de Seguimiento y Evaluación de la estrategia, formado por el Comité Institucional y por el Comité Técnico de la misma. El objetivo encomendado al Comité de Seguimiento y Evaluación fue establecer el sistema de seguimiento y evaluación de la Estrategia. Una vez acordado el plan de trabajo se creó la Secretaría Técnica dependiente de la Subdirección General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que da soporte al Comité de Seguimiento y Evaluación en el proceso de evaluación. Una vez finalizados los trabajos de recogida de información y análisis de los datos la Secretaria Técnica y el Comité de Seguimiento y Evaluación han elaborado este informe de evaluación aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 20 de diciembre de 2012. Es preciso resaltar que estos dos años de trabajo conjunto entre sociedades científicas, asociaciones de pacientes, Comunidades Autónomas, el Ministerio de Economía y Competitividad y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, orientados a hacer efectiva la implantación de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, han conseguido aunar los esfuerzos dirigidos a la mejora continua de la atención en este tipo de enfermedades, y con ello mejorar la calidad de los servicios prestados a las personas con enfermedades raras y sus familias en todo el territorio nacional. |
