Oficina del Dato del SNS

Desde la ODSNS nuestra misión es dar servicio al conjunto del SNS en las acciones del gobierno de los datos sanitarios , organizando un marco de gestión y unas condiciones de compartición y uso del dato sanitario en línea con las directrices y actuaciones definidas en la Estrategia Europea de Datos (Comisión Europea, febrero 2020) y en la Estrategia de Salud Digital del Sistema Nacional de Salud (2021-2026).

En colaboración con la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial ( SEDIA ), del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, estamos desarrollando casos de uso para lograr la implementación tanto del Espacio Europeo de Datos de Salud ( EEDS ) como del Espacio Nacional de Datos de Salud ( ENDS ).

También contamos con la colaboración de la Agencia Española de Protección de Datos ( AEPD ), para que la política de protección de datos esté integrada, desde su diseño, en el modelo de gobernanza de los datos de salud.

Nuestro objetivo es lograr un alto rendimiento de los datos sanitarios, de manera que se genere un conocimiento útil y de gran potencial al servicio de la salud individual y colectiva , bajo los principios de ética, calidad, privacidad, seguridad, eficiencia y transparencia .

La ODSNS promoverá el uso y aprovechamiento del gran potencial de los datos sanitarios , trabajando en la interoperabilidad, para la gestión , reutilización y compartición federada de datos; en garantizar la seguridad, privacidad y en todo caso un uso ético de los mismos.

 

Nuestra actividad se basa en estas líneas de trabajo:

• Gobierno y calidad de datos de salud para:
  • Crear y mantener el catálogo nacional de datos de salud .
  • Fomentar y facilitar el acceso a las fuentes de los sistemas de información que forman parte del SNS.
  • Normalización y desarrollo de políticas que ayuden a la mejora de calidad del dato sanitario.
  • Permitir un uso transversal de información disponible en el SNS.
  • Coordinar la gestión de los metadatos y hacer propuestas al Consejo Interterritorial del SNS a través de sus comisiones técnicas
• Gestión y compartición de datos sanitarios para:
  • Definir parámetros que ayuden a garantizar la interoperabilidad de la información compartida en el SNS.
  • Gestionar el intercambio, publicación, reutilización y distribución de los datos.
  • Crear y mantener el registro nacional de casos de uso de datos de salud.
  • Colaborar en la integración de los datos del SNS en los espacios de datos y otras iniciativas transversales.
• Garantías de uso del dato de salud para:
  • Desarrollar propuestas de anonimización o pseudonimización y seguridad de los datos
  • Aplicar y fomentar los criterios éticos para el uso de datos y para la aplicación de algoritmos de inteligencia artificial en el SNS
  • Comunicar, concienciar y difundir en el conjunto del SNS (pacientes y ciudadanos), las políticas de explotación de los datos sanitarios.

 

Desarrollamos las funciones de la ODSNS de manera colaborativa dentro del SNS, coordinando los consensos adoptados por las unidades responsables de la gestión de datos sanitarios y promoviendo nuevas iniciativas bajo criterios acordados en el marco del Consejo Interterritorial del SNS y, más específicamente, en el ámbito de competencias de la Comisión Salud Digital .

Para lograrlo la ODSNS, en calidad de Organismo de Acceso a Datos coordinador a nivel nacional, estará acompañada por los Organismos de Acceso a Datos (OAD) de las Consejerías de Sanidad y Servicios de Salud de las comunidades y ciudades autónomas y sus centros y organismos dependientes , velando para que la coordinación de los trabajos entre todas ellas permita obtener los mejores resultados en su aplicación al conjunto del SNS.

Así como participando de los grupos de trabajo creados a nivel europeo para la coordinación entre los distintos Organismos de Acceso a Datos en otros países , y atendiendo a las guías y recomendaciones de entidades internacionales como la OMS , World Health Organization (WHO) o la OCDE Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD)

La estructura de la ODSNS está diseñada para articular al equipo responsable de la gobernanza y coordinación de todos los agentes implicados en el SNS. Está orientada a la utilización del dato como elemento central para mejorar la calidad, eficiencia y personalización de la prestación sanitaria .