Jornada de presentación de la actualización Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2026
El Ministerio de Sanidad celebrará el próximo 18 de noviembre de 2026, de 10:00 a 14:00 horas, la jornada de presentación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que tendrá lugar en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad.
La jornada permitirá presentar las principales novedades y líneas de actuación de la Estrategia, concebida como marco de referencia para avanzar en el abordaje de las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud.
La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada inicialmente en 2009 y actualizada en 2014, constituye el marco de referencia para el abordaje de las enfermedades raras en el SNS. Su nueva actualización ha sido fruto de un amplio proceso de trabajo y participación, en el que han colaborado más de 70 profesionales, con representación de las comunidades autónomas e INGESA, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, personas expertas y profesionales de distintos ámbitos, así como diferentes unidades y organismos del Ministerio de Sanidad. Este trabajo conjunto ha permitido incorporar diferentes perspectivas y avanzar hacia un marco actualizado y compartido para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias.
El encuentro contará con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad, comunidades autónomas, profesionales, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y otros agentes que han participado en el proceso de actualización de la Estrategia.
A lo largo de la jornada se abordarán, entre otros aspectos, los principales retos en materia de prevención y detección precoz, diagnóstico, acceso a terapias, registros, atención integral e integradora, economía de la salud, investigación y formación. Asimismo, se celebrará una mesa de debate en torno a los principales retos para la implementación de la Estrategia, en la que se compartirán diferentes perspectivas sobre su desarrollo y aplicación en el Sistema Nacional de Salud.
La jornada será abierta al público hasta completar aforo. Además, podrá seguirse online a través de un enlace que estará disponible próximamente en la página web del Ministerio de Sanidad.
Fecha: 18 de noviembre de 2026
Horario: 10:00–14:00 horas
Lugar: Salón de Actos Ernest Lluch. Ministerio de Sanidad, Madrid.
¡ENLACE DE INSCRIPCIÓN AL EVENTO!
Seguimiento online: el enlace para seguir la jornada en directo estará disponible próximamente aquí.
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