Estrategia en Enfermedades raras

Estrategia

• Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Documentos

• Informe ReeR 2022: Situación de las Enfermedades Raras en España
• Informe ReeR 2021: Situación de las Enfermedades Raras en 2010‐2018
• Recursos terminológicos del Registro Estatal de Enfermedades Raras
• Estrategia en Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (2014)
• Buenas Prácticas en el ámbito de la Estrategia en Enfermedades Raras en el SNS
• Estrategia en Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (2009)
• Rare Diseases Strategy of the Spanish National Health System (2009)
• Informe de Seguimiento de la Estrategia en Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (2013)

Enlaces

• Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI)
• Asociación Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
• Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau
• Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette
• Asociación Castellano Leonesa de PKU y OTM
• Asociación Catalana de Neurofribromatosis
• Asociación Catalana Sindrome de Rett
• Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Asociación de afectados de Neurofibromatosis
• Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística
• Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi
• Asociación de Afectados Síndrome de Marfan
• Asociación de Esclerodermia Castellón
• Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife
• Asociación de huesos de cristal de España
• Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón
• Asociación de lucha contra la distonia en España
• Asociación de padres de personas con autismo
• Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife
• Asociación de Síndrome de Lowe España
• Asociación Española contra la Leucodistrofia
• Asociación Española de Anemia de Fanconi
• Asociación Española de Aniridia
• Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
• Asociación Española de Ictiosis
• Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
• Asociación Española de Padres de Sordociegos
• Asociación Española del síndrome de Sjögren
• Asociación Española Narcolepsia
• Asociación Española para el Síndrome de Prader-Wi
• Asociación Francesa contra las miopatías (Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth)
• Asociación HHT España (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria)
• Asociación Madrileña de Encefalomielitis Mialgica/ Síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune (AMEM/SFCDI)
• Asociación madrileña de enfermedades neuromusculares
• Asociación madrileña para el síndrome de Prader-Willi
• Asociación Nacional de afectados por el síndrome del maullido del gato
• Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari
• Asociación Nacional Síndrome de Apert
• Asociación Sierra Solidaria
• Asociación Síndrome X Frágil de Murcia
• Asociación Valenciana del Síndrome de Rett
• Associació Catalana de Malaties Neuromusculars
• Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU)
• European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
• Federación Española de Fibrosis Quística
• Federación Española de Lupus
• Federación Española del Síndrome X Frágil
• Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple
• Fundación Alfa-1
• Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
• Fundación Geiser
• Fundacion Niemann Pick de España
• Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
• Fundación Síndrome de Down de Madrid
• Fundación Sira Carrasco para la ayuda a la Fibrosis Quística
• Sociedad española de errores innatos del metabolismo
• Asociación Duchenne Parent Project España - contra la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker

Buenas prácticas

• Informe Resumen y Catálogo de Buenas Prácticas ER 2013
• Buenas prácticas en la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Año 2013