Estrategia en Enfermedades raras

Introducción

La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), aprobada en 2009 y actualizada en 2014, constituye el marco común para la planificación y coordinación del abordaje de las enfermedades raras en España. Su objetivo es avanzar hacia un modelo de atención integral, coordinado y centrado en la persona, garantizando la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas patologías complejas.

En 2024 se publicó el Informe de Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, documento que ha permitido analizar el grado de implementación de las líneas estratégicas en las distintas comunidades autónomas, así como identificar avances, necesidades y retos pendientes en ámbitos como el diagnóstico, la coordinación asistencial, los registros o la equidad territorial.

Todo ello se desarrolla mediante un proceso participativo en colaboración con comunidades autónomas, profesionales sanitarios, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y otros agentes implicados, promoviendo un modelo organizativo en red que favorezca una atención más coordinada, eficiente y equitativa en todo el territorio.

Documento principal de la Estrategia

Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (2014) .

Documentos de desarrollo

Evaluación y seguimiento

Informe de Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras (2024) : análisis de la situación en España con respecto al grado de cumplimiento de las distintas actuaciones recogidas en la Estrategia durante el periodo 2014-2023.

Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR)

El Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), creado por el Real Decreto 1091/2015 y coordinado por el Ministerio de Sanidad, integra la información procedente de los registros de enfermedades raras autonómicos. Su finalidad es proporcionar información epidemiológica, apoyar la gestión sanitaria y facilitar la comparación de datos entre comunidades autónomas y con otros países.